Brasília, Quarta-Feira, 15 de Agosto de 2018

Poder e Saúde

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CAS - Comisso sugere que Ministrio crie secretaria prpria para elaborar poltica para doenas raras.

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Comisso sugere que Ministrio crie secretaria prpria para elaborar poltica para doenas raras.

A Subcomisso de Doenas Raras, da Comisso de Assuntos Sociais, quer que o Ministrio da Sade crie uma secretaria especfica para tratar dessas enfermidades. Nesta tera-feira (5), o colegiado discutiu os avanos e as dificuldades enfrentadas pelo Ministrio da Sade na regulao e fornecimento de remdios para os pacientes com essas enfermidades. O presidente do colegiado, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), que mdico, sugeriu a criao de um departamento exclusivo, dentro do ministrio, para orientar a elaborao de polticas pblicas para os portadores de doenas raras.

O que ns pretendemos aqui criar, dentro do Ministrio da Sade, uma secretaria, um departamento com gente especializada. Muitas vezes tem gente que vai bito sem saber a doena que ele tinha explicou.

Coordenador do Departamento de Assistncia Farmacutica do Ministrio da Sade, Emmanuel Carneiro destacou que a falta de medicamentos para alguns tipos de doenas ocorre porque as substncias ainda no foram protocoladas no rgo.

O registro de desabastecimento na imensa maioria das vezes se refere aos medicamentos que ainda no foram incorporados ao SUS. Portanto, ainda no fazem parte da Poltica Nacional de Assistncia Farmacutica do Ministrio da Sade.

A presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Prspero, cobrou uma soluo para a falta de medicamentos, que j afeta h dois meses mais de dois mil pacientes.

Se essa compra no sair agora todos os nossos pacientes que j esto sem tratamento h dois meses, vo morrer. Que tenha uma celeridade nesse processo, principalmente nesse momento em que as compras no esto sendo bem planejadas pediu.

A classificao de uma doena como rara, de acordo com a Organizao Mundial da Sade, se d quando ela atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil indivduos. No Brasil, estima-se que 13 milhes de habitantes sejam atingidos por alguma dessas enfermidades, que em geral so crnicas, progressivas e degenerativas.

Da Rdio Senado.

Agncia Senado