Brasília, Quarta-Feira, 13 de Dezembro de 2017

Poder e Saúde

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CAS - Comissão sugere que Ministério crie secretaria própria para elaborar política para doenças raras.

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Comissão sugere que Ministério crie secretaria própria para elaborar política para doenças raras.

A Subcomissão de Doenças Raras, da Comissão de Assuntos Sociais, quer que o Ministério da Saúde crie uma secretaria específica para tratar dessas enfermidades. Nesta terça-feira (5), o colegiado discutiu os avanços e as dificuldades enfrentadas pelo Ministério da Saúde na regulação e fornecimento de remédios para os pacientes com essas enfermidades. O presidente do colegiado, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), que é médico, sugeriu a criação de um departamento exclusivo, dentro do ministério, para orientar a elaboração de políticas públicas para os portadores de doenças raras.

— O que nós pretendemos aqui é criar, dentro do Ministério da Saúde, uma secretaria, um departamento com gente especializada. Muitas vezes tem gente que vai à óbito sem saber a doença que ele tinha — explicou.

Coordenador do Departamento de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde, Emmanuel Carneiro destacou que a falta de medicamentos para alguns tipos de doenças ocorre porque as substâncias ainda não foram protocoladas no órgão.

O registro de desabastecimento na imensa maioria das vezes se refere aos medicamentos que ainda não foram incorporados ao SUS. Portanto, ainda não fazem parte da Política Nacional de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde.

A presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, cobrou uma solução para a falta de medicamentos, que já afeta há dois meses mais de dois mil pacientes.

— Se essa compra não sair agora todos os nossos pacientes que já estão sem tratamento há dois meses, vão morrer. Que tenha uma celeridade nesse processo, principalmente nesse momento em que as compras não estão sendo bem planejadas — pediu.

A classificação de uma doença como rara, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, se dá quando ela atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que 13 milhões de habitantes sejam atingidos por alguma dessas enfermidades, que em geral são crônicas, progressivas e degenerativas.

Da Rádio Senado.

Agência Senado