Brasília, Quarta-Feira, 15 de Agosto de 2018

Poder e Saúde

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CE - Dia Nacional de Informao, Capacitao e Pesquisa sobre as Doenas Raras

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185doenas

Comisso de Educao aprova projeto que institui o Dia das Doenas Raras.

Foi aprovado nesta tera-feira (5) na Comisso de Educao (CE) projeto do senador Romrio (Pode-RJ) que institui o Dia Nacional de Informao, Capacitao e Pesquisa sobre as Doenas Raras (PLS 40/2015), a ser celebrado em 29 de fevereiro.

A relatora na CE foi Ldice da Mata (PSB-BA), que lembrou que a data coincide com o Dia Mundial das Doenas Raras, j reconhecido em mais de 70 pases. A proposta determina que nos anos que no so bissextos, o Dia das Doenas Raras lembrado na data de 28 de fevereiro.

O objetivo tanto de Romrio quanto de Ldice, como manifestado pela senadora durante a reunio, conscientizar os gestores pblicos e a sociedade em geral sobre a importncia de reforar as pesquisas sobre as doenas raras, e constituir redes de apoio s famlias dos afetados. Foram citados dados do Censo de 2010 dando conta que as doenas raras atingem o cotidiano de pelo menos 16 milhes de famlias no Brasil.

Financiamento das universidades

Tambm foi aprovado na reunio o requerimento de Cristovam Buarque (PPS-DF) para que a CE realize uma audincia pblica sobre o PLS 229/2007, que trata da definio de um modelo de financiamento para universidades estaduais e privadas por parte do governo federal. A data da audincia ainda ser definida, e sero convidados representantes do Ministrio da Fazenda, do Ministrio da Educao e da comunidade acadmica.

A CE ainda aprovou a proposta de Flexa Ribeiro (PSDB-PA) que denomina de "Usina Hidreltrica de Belo Monte Engenheiro Ncias Ribeiro" a mega-usina construda pelo governo federal na bacia do Rio Xingu (PA). Ncias, que tambm foi deputado federal, morreu no ltimo dia 15 de setembro, e Flexa afirmou durante a reunio que " uma justa homenagem a quem batalhou por dcadas buscando viabilizar o empreendimento". A anlise da proposta segue Cmara dos Deputados.

Fonte: Agncia Senado